Rheuma Rad Tag am 10. Okt. 2009 Unterperfuss in Tirol für weitere Info hier klicken

Österreichweites Projekt die Awareness Kampagne geht weiter  in gemeinsamer Arbeit mit der Österreichischen Rheumaliga.   Fragen, die eine Antwort verlangen - Awareness für die rheumatoide Arthritis     Das von der Firma Wyeth finanzierte Projekt geht nun in die nächste Runde.   Man kann sich nun fragen, was an der Rheumatoiden Arthritis so besonderes ist, dass eine eigene Kampagne gestartet wird. Wer an dieser Krankheit leidet, wird Ihnen sofort sagen können, wie schwierig es ist, mit dieser Krankheit im Alltag und auch in der Gesellschaft zurecht zu kommen. "Rheuma" geistert immer noch als "Alte-Leute-Krankheit" in den Köpfen der Menschen herum. "Das ist doch nichts Schlimmes, das bekommt man eben wenn man älter ist. Ist doch gar nicht der Rede wert...." Dies ist oft die vorgefasste Meinung vieler, die einfach durch Unwissenheit entstanden ist. Die Rheumatoide Arthritis (auch chronische Polyarthritis genannt) ist eine schwere, entzündliche Gelenkserkrankung und keine andere rheumatische Erkrankung führt unbehandelt so schnell zu schweren Gelenksschäden und dadurch zu Invalidität wie diese. Die Patienten leben mit massiven Schmerzen und großer Beeinträchtigung im Alltag. Können ihrem Beruf nicht mehr ausüben, müssen ihren Sport aufgeben und kämpfen auch mit schweren seelischen Belastungen. Diese schweren Gelenksschädigungen gilt es zu verhindern. Hauptsächlich sind von der Rheumatoiden Arthritis Frauen betroffen, die zwischen dem 30 und 45 Lebensjahr daran erkranken. Auftreten kann die Krankheit jedoch in jedem Lebensalter, sogar schon bei Kindern und Jugendlichen. Je früher die Diagnose gestellt wird und je früher der Facharzt die richtige Basistherapie verschreibt, desto höher besteht die Chance der Krankheit Einhalt zu gebieten und dadurch nicht nur Invalidität und nötig Operationen zu verhindern, sondern den Betroffenen eine gute Lebensqualität zu erhalten.   Jeder kann in jedem Alter daran erkranken und je besser man über diese Krankheit bescheid weiß, umso früher wird der Betroffene den Arzt aufsuchen um ein Fortschreiten der Rheumatoiden Arthritis zu verhindern. Dies ist der Grund, weshalb Awareness-Kampagnen so wichtig sind. Wissen und Information ist alles und nur eine umfassende Aufklärung kann dazu beitragen, dass Betroffene rechtzeitig und richtig behandelt werden.         Nachstehend finden Sie die veröffentlichten Anzeigen als PDF zum download      Patientenfrage 1      Patientenfrage 2                                                                                                                              AUT-ENB55-0409     Sollten Sie weitere Fragen haben, so schreiben Sie bitte an folgende E-Mail Adresse:      info@rheumaliga.at     finaniziert wird dieses Projekt durch die Fa. Wyeth

Selbsthilfegruppe in Wien!!   Wir haben sehr viele Mitglieder in Wien und es herrscht großes Interesse, wieder eine SHG (SelbstHilfeGruppe) zu gründen. Wenn auch Sie Interesse haben, die SHG zu besuchen, so würden wir Sie bitten, sich bei uns zu melden! Bitte rufen Sie uns unter folgender TelNr an: 0699 / 155 41 679 oder schreiben Sie an die E-Mail Adresse: info@rheumaliga.at Was eine SHG kann und welche Aufgabe sie hat: Wo sollen die Treffen stattfinden? Ideal wäre es, wenn jemand von den interessierten Teilnehmern ein nettes Lokal wüßte, das mit einem Nebenraum ausgestattet ist, um dort die regelmäßigen Treffen abzuhalten. Ein Gasthaus wäre auch aus dem Grund ideal, da man bei den Treffen und beim Plaudern auch etwas essen und trinken kann. Wie oft finden die Treffen statt? In welchen Zeitabständen sich die SHG trifft, wird in der Gruppe gemeinsam besprochen. Manche Gruppen treffen sich alle 14 Tage, andere einmal im Monat und wieder andere nur alle 2 Monate. Wichtig ist nur, dass die Treffen in regelmäßigen Abständen stattfinden. Warum soll ich eine SHG besuchen und was wird dort gemacht? Immer noch haben vereinzelt Betroffene eine Scheu, einer SHG beizutreten. Viele sagen, "Ich will nicht andere sehen, die noch schlimmer betroffen sind als ich. Da habe ich Angst, dass mir das auch passieren könnte...", wieder andere meinen, "Da sitzt man nur beisammen und bedauert sich gegenseitig und redet nur über die Krankheit." Wir können Ihnen versichern, dass dies NICHT Sinn einer SHG ist! In einer gut geführten SHG treffen sich die Betroffenen, um ihre Erfahrungen in Bezug auf die Erkrankung, der Medikamente, der Therapien und auch der behandelnden Ärzte und Therapeuten auszutauschen. Von langjährigen Patienten können Betroffene, die noch nicht lange mit der Diagnose konfrontiert sind, vieles erfahren. Auch eine gute seelische Unterstützung wird man dort finden, da man endlich Menschen trifft, denen es genauso geht wie einem selbst. Außerdem ist es keine Pflicht nur über Krankheit zu sprechen, denn in einer netten und lockeren Atmosphäre darf man gerade dies auch einmal vergessen. Viele SHG-Mitglieder treffen sich, weil sie nette Unterhaltung mit Gleichgesinnten suchen und gleichzeitig auch über ihre Probleme sprechen können. Sind dort nur ältere Leute und welche Erkrankung muss man haben, um der SHG beitreten zu können? Auch das ist ein Vorurteil, dass viele meinen, nur ältere Leute besuchten eine SHG. Ideal ist es, wenn die Gruppe sehr gemischt ist, denn nicht nur ältere Personen betrifft "Rheuma"! Es gibt zwar SHG die nur von Mitglieder eines bestimmten Krankheitsbildes besucht werden, aber diese neue SHG in Wien ist für ALLE Patienten des rheumatischen Formenkreises gedacht. Ob Sie nun eine Arthrose, eine chronische Polyarthritis, Fibromyalgie oder eine Kollagenose haben, spielt keine Rolle. Alle sind herzlich willkommen! Wie sollen diese SHG-Treffen ablaufen? Im Grunde ist es jeder SHG selbst überlassen, wie sie die Treffen gestalten möchte. Ob es nur ein zwangsloser Erfahrungsaustausch ist, ob man Vortragende zu interessanten Themen einlädt, ob man gemeinsam Turnübungen macht, dies alles ist den SHG-Teilnehmern selbst überlassen. Ein Aufruf an alle interessierten Patienten!                                                     SHG-LeiterIn gesucht!!! Wenn Sie schon lange eine SHG in Wien besuchen möchten, so würden wir uns freuen, wenn Sie (vielleicht mit anderen Betroffenen gemeinsam) die SHG leiten möchten! Es hört sich viel schwieriger an als es ist. Außerdem werden Sie von uns - gerade zu Beginn - natürlich aktiv unterstützt! Sie haben als wichtigste Aufgabe, den Kontakt zu den anderen Teilnehmern zu halten und für die jeweiligen regelmäßigen Treffen zu sorgen. Sie müssen KEIN großes Basiswissen über die Erkrankungen oder Therapien haben, aber Sie werden sehen, wie viel Sie mit der Zeit dazulernen werden. Wie Sie die Treffen gestalten möchten, ist Ihnen und Ihrer Gruppe überlassen. Wenn Sie gerne Vortäge organisieren möchten, so helfen wir Ihnen natürlich auch dabei! Es wird heuer wieder ein Wochenende mit Workshops für alle SHG-Leiter stattfinden, wo Sie viel Hilfreiches für die SHG erfahren können: z.B. wo kann man um finanzielle Unterstützung ansuchen und wie funktioniert dies. Außerdem treffen Sie bei diesem (für Sie kostenlosen) Seminar viele andere Gruppenleiter, die Ihnen ihre Erfahrungen und Erlebnisse gerne mitteilen werden Bitte melden Sie sich unter: 0664 / 50 452 42 oder schreiben an die E-Mail Adresse: info@rheumaliga.at   Wir freuen uns, Sie im Team begrüßen zu dürfen!   Was eine SHG NICHT kann und welche Aufgabe sie auf keinen Fall hat: beraten! Aufgabe einer SHG ist es nicht zu beraten, sondern zu INFORMIEREN! Andere Betroffene können einem gute Tipps geben und in vielen Belangen weiterhelfen. Wie und ob dies aber dann jemand macht, ist jedem selbst überlassen! Medikamente empfehlen! Dies ist ein absolutes "no go"!! Medikamente können NIEMALS von anderen Betroffenen empfohlen werden! Dies ist die reine Aufgabe des Arztes! Wenn ein Betroffener ein Medikament nimmt, so wird er natürlich die anderen fragen, ob sie dieses kennen oder selbst schon genommen haben. Und selbstverständlich sollen die anderen ihre Erfahrungen mitteilen. Aber bitte bedenken Sie, wenn jemand anderem das Medikament X gut hilft, so heißt dies nicht, dass dies auch für Sie das richtige ist und umgekehrt.

Die folgenden Projekte sind bereits abgelaufen. einfach zum Nachlesen

Interessenten für Patienten-Gesprächsrunde in Wien gesucht:   Im Rahmen eines Forschungsprojektes zur Optimierung von Therapie-Ansätzen suchen wir Patienten, die an Rheumatoider Arthritis leiden und über Erfahrungswerte mit MabThera (Rituximab) verfügen. Es können natürlich Patienten aus ganz Österreich teilnehmen.   Wann: November 2008 (genauer Termin wird noch bekanntgegeben) Dauer: ca. 2 Stunden (Aufwandsentschädigung für die Teilnahme)     Nähere Informationen bzw. Anmeldung: Karmasin.Motivforschung Mag. Gabriele Reithner Tel.: 01/470 47 24 -56 mail: g.reithner@motivforschung.at

 

INFO zum Fibromyalgietag des Gasteiner Heilstollens! hier klicken

neues Österreichweites Projekt  in gemeinsamer Arbeit der Initiative "Österreichischer Patient" und der Österreichischen Rheumaliga.   Fragen, die eine Antwort verlangen - Awareness für die rheumatoide Arthritis Rund 62.500[1] Menschen leiden in Österreich an rheumatoider Arthritis – einer chronischen, progressiven und lebenslangen Erkrankung, die nach derzeitigem Stand der Medizin nicht heilbar ist. Bei rechtzeitigem Therapiebeginn ist die Krankheit jedoch meist gut behandelbar und die Lebensqualität der Patienten kann so entscheidend verbessert werden. Der zu späte Einsatz neuer Therapieoptionen kann bei Menschen, die an rheumatoider Arthritis leiden, schwere Folgeschäden nach sich ziehen. Darüber hinaus bedeutet dies durch Arbeitsausfälle, Invalidität und Frühpensionierungen auch eine enorme soziale Belastung für die Arbeitnehmer und hohe Kosten für den Arbeitsmarkt. Um die gesundheitspolitischen Entscheidungsträger in Österreich auf die Situation der Betroffenen und die damit verbundenen volkswirtschaftlichen Konsequenzen aufmerksam zu machen, unterstützt die Rheumaliga die Awareness-Kampagne „rheumatoide Arthritis“. „Als Betroffene und Präsidentin der Österreichischen Rheumaliga weiß ich um die Ängste, Sorgen und Nöte der Patienten Bescheid. Ein Leben ohne Schmerzen, das ist es was wir uns wünschen. Die Awareness-Kampagne ist ein gutes Instrument, um auf die Bedürfnisse der Patienten aufmerksam zu machen und die Politiker zum Handeln zu motivieren. Deswegen unterstützen wir dieses Projekt“, bekräftigt Daniela Loisl, Präsidentin der Österreichischen Rheumaliga. Im Rahmen der Awareness-Kampagne werden gesundheitspolitische Entscheidungsträger zum öffentlichen Dialog eingeladen und erhalten in Medien Fragen gestellt, die die Problematik ansprechen und zu konkreten Handlungen führen sollen. Über info@rheumaliga.at oder pr@oesterreichischerpatient.at sind die Politiker aufgefordert, zu antworten. Die Aktion „rheumatoide Arthritis“ findet mit freundlicher Unterstützung von Wyeth statt.   [1] Schätzung lt. Österr. Statistischem Zentralamt X/2007, angenommene Prävalenz 0,75%     Wenn Sie in den letzten Tagen die Tageszeitungen aufmerksam gelesen haben, so wird Ihnen sicher ein ganzseitiges Inserat in die Augen gestochen sein. Eine Seite mit schwarzem Hintergrund, in der in weißer Schrift ein Problem für viele rheumatoider Arthritis Patienten verfasst ist. Darunter in magenta, der Farbe der ÖRL, eine Frage wie ___________________________________________________   Wie sieht Ihre Lösung dafür aus, Herr ...........?         Die Antworten zu den gestellten Fragen, werden in ca. 2 Wochen im selben Medium folgen.   Sollten auch Sie Fragen oder eine Mitteilung dazu haben, so können Sie Ihre Replik an info@rheumaliga.at oder auch an pr@oesterreichischerpatient.at schreiben   Anbei finden Sie nochmals die veröffentlichten Fragen in den Printmedien als PDF zum download                                                                                             AUT-ENB10-0808       Frage an Herrn Bittner "Kurier"        Frage an Herrn Dorner "Presse"        Frage an Herrn Hundstorfer "Kronen Zeitung"       Frage an Frau Oberhauser "Ganze Woche"     Frage an Herrn Gleitsmann "Profil"     Frage an Herrn Smolen "Der Standard"   finaniziert wird dieses Projekt durch die Fa. Wyeth   Die befragten Personen haben natürlich auch alle auf die Fragen geantwortet. Die Antworten finden Sie unten - ebenfalls als PDF zum download - nach der Veröffentlichung aufgelistet.        Antwort von Herrn Bittner       Antwort von Herrn Dorner       Antwort von Herrn Hundstorfer       Antwort von Herrn Gleitsmann     Antwort von Frau Oberhauser              Antwort von Herrn Smolen

 

Rheuma Gesundheits- und Informationstag in Obertrum am See

kostenlose Facharztuntersuchung durch Hernn Dr. Armin Vesenmayer und Informationen durch Leiterin der Rheuma-Selbsthilfegruppe Frau Gertraud Schaffer wann: Samstag, 26. April 2008 Zeit:   von 9:00 Uhr bis 12:00 Uhr und von 13:00 bis 17:00 Uhr wo:    Fachpraxis für Physiotherapie Heidrun Sigl          Jakobistraße 12, 5162 Obertrum am See  Um Anmeldung wird ersucht unter der TelNr: 0662 / 626 161 Das gesamte Team freut sich auf Ihr kommen!

Kinderrheumatreffen am 15. Juni 2008 ist im Salzburger Seengebiet ein Kinderrheumatreffen geplant. Stattfinden wird dieses auf einem Bauernhof mit Kutschenfahrt, Stallbesichtigung, Tiere füttern, basteln mit Kindern, Bauernkrapfen essen, Lagerfeuer und noch vieles mehr Auskunft und Info: Landesgruppenleiterin Gertraud Schaffer Tel: 06584/2067 oder 0664/5965849

in Planung für 2008 Im Juni 2007 fand erstmals ein Workshop für alle Selbsthilfegruppen-Leiter und Leiterinnen der ÖRL statt. Grund dies zu organisieren war nicht nur den SHG-LeiterInnen Hilfe in ihrer täglichen ehrenamtlichen Arbeit anzubieten, sondern auch zu zeigen, wie man Öffentlichkeitsarbeit macht, wo man um lokale oder regionale Unterstützung ansuchen kann und auch um zu zeigen, welchen Stellenwert eine SHG (Selbsthilfegruppe) in der Gesellschaft hat. Außerdem arbeiten alle SHG in verschiedenen Bundesländern und Orte, aber das Ziel und die Probleme sind bei allen dieselben. Sinn dieses Treffen war auch, den LeiterInnen die Möglichkeit zu bieten, sich untereinander kennen zu lernen und die Erfahrungen auszutauschen. Dieser Workshop wurde im Gut Brandlhof in Saalfelden veranstaltet und die Firma Wyeth hat die Kosten übernommen. Herzlichen Dank nochmal! Dass dieses Seminar in einem so schönen Rahmen mit exclusivem Dinner veranstaltet wurde, war von uns, der ÖRL, ganz bewußt organisiert. Es sollte auch ein Dankeschön für alle aktiven und sich für die Mitbetroffenen einsetzenden, engagierten Damen und Herrn, sein. Leider finden sich viel zu wenige Betroffene, die uns aktiv unterstützen und so ist dies ganz besonders zu schätzen. Auch heuer werden wir wieder einen Workshop planen und es sind wieder alle SHG-LeiterInnen und ein weiteres Mitglied der jeweiligen Gruppe eingeladen. Wann und wo dieser Workshop stattfindet, wird natürlich rechtzeitig bekanntgegeben. Vielleicht haben auch Sie als Patient Interesse, eine SHG zu gründen. Dann sind Sie uns beim Workshop herzlich willkommen! Sie werden von uns und all den anderen Gruppenleitern bestmöglich beim Aufbau einer SHG unterstützt!

GESUCHT: Aus Wien hat sich bei uns eine Patientin mit der Diagnose SLE (Systemischer Lupus erythematodes) gemeldet, die gerne Kontakt zu anderen Mitbetroffenen hätte. Wenn auch Sie Interesse haben sich mit anderen Betroffenen zu treffen und Erfahrungen auszutauschen, dann kontaktieren Sie uns bitte. E-Mail: info@rheumaliga.at Tel: 0699 / 155 41 679

Pressekonferenz "Kampf dem Rheuma" neue Tour des Rheuma-Zeltes   Am 12. Okt. ist jedes Jahr der "Welt-Rheuma-Tag"  und auf Grund dessen fand am 11. Okt. im Volkstheater Wien eine Pressekonferenz statt.

Sprecher bei der Pressekonferenz

Präsidentin der ÖRL Daniela Loisl Präsident der ÖGR Univ.Prof. Dr. Winfried Graninger Univ.Prof. Dr. Marcus Köller Präsidentin der ÖRL Daniela Loisl Univ.Prof. Dr. Marcus Köller Abgabe der Statements im "Weißen Salon" des Wiener Volkstheaters Gruppenfoto der Teilnehmer an der PK Frauenstadträtin Mag. Sonja Weshely Frauenstadträtin Mag. Sonja Weshely Univ.Prof. Thomas Szekere Univ.Prof. Thomas Szekere Fotos: B&K/Wustinger

Auch heuer, wie in den letzten 2 Jahren, tourt das Rheuma-Zelt wieder durch ganz Österreich. Der Start ist Wien. Sobald wir die genauen Anfahrtsziele und Termine wissen, können Sie diese hier nachlesen.

Workshop für SHG Leiter und alle die Interesse haben ein Gruppe zu gründen vom 1. - 3. Juni in Saalfelden   Die Selbsthilfegruppen (SHG) sind ein großer Teil unseres Standbeines. Wir sind auch der Meinung, dass es nicht genug SHG geben kann, in denen Betroffene und deren Angehörige Rat und Unterstützung von anderen, schon erfahrenen Patienten, einholen können. Viele Patienten suchen eine Gruppe um sich mit Gelichgesinnten austauschen zu können. Umso enttäuschter sind diese dann, wenn sie erfahren, dass es in ihrer Nähe keine gibt. Was also spricht dagegen, selbst eine zu gründen? Im Grunde genommen gar nichts und trotzdem haben die meisten eine große Scheu vor diesem Schritt. Dabei ist dies gar nicht so schwer wie viele denken. Um dies Interessierten näher zu bringen, haben wir von der Rheumaliga einen Workshop für interessierte Patienten geplant. Aber nicht nur diese sind dazu eingeladen, sondern auch die Leiter der bereits - manche schon seit vielen Jahren - bestehenden SHG`s. Termin ist das Wochenene vom 1. - 3. Juni 2007 Veranstaltungsort ist ein Sporthotel in Saalfelden geplant ist dieser Event in etwa wie folgt: Anreise Freitag 1. Juni 2007            Freitagabend bis 18 Uhr            um ca. 19:30 Uhr gemeinsames Abendessen und Kennen lernen Samstag 2. Juni 2007            gemeinsames Frühstück bis etwa 9:30 Uhr            ab ca. 9:30 bis ca. 12:00 Uhr 1. Teils des Workshops                  Themen: Öffentlichkeitsarbeit                               wie funktioniert eine SHG etc....             12:00 Uhr bis ca. 13:30 Lunch            ab ca 13:30 bis ca 18:00 Uhr 2. Teil des Workshops                   Themen: Umgang mit schwierigen Gruppenmitgliedern                                die ÖRL und deren Aufgabe                                .........             ab ca 19:30 gemeinsames Abendessen  Sonntag 3. juni 2007           gemeinsames Frühstück           anschließend Feedback des Workshops           Abreise So bald das ganze Programm fix feststeht, werden wir dies selbstverständlich ändern. Eingeladen zur Teilnahme sind alle SelbsthilfegruppenleiterInnen der ÖRL und alle Interessierte die in näherer Zukunft eine SHG gründen möchten Sponsor dieses Workshops ist die Pharmafirma Wyeth

 

Pressekonferenz "Kampf dem Rheuma" Rheuma-Zelt Am Donnerstag, 13. Juli 2006, fand im Cafe "Landtmann" in Wien eine Pressekonferenz anläßlich "Kampf dem Rheuma" und der Eröffnung des "Rheuma-Zeltes" durch Stadträtin für Gesundheit und Soziales Frau Mag. Renate Brauner statt. Im Jahr 2005 tourte der "Rheuma-Bus" durch ganz Österreich und Ziel war es, die Ärzte zu den Patienten zu bringen. Obwohl "Rheuma" eine Volkskrankheit ist und rund 2 Millionen Menschen in Österreich an  rheumatischen Beschwerden leiden, ist die flächendeckende Versorgung durch Rheumatologen bei weitem nicht gegeben. Um Betroffenen den oft langen Weg zu ersparen, organisierte die ÖGR (Österreichische Gesellschaft für Rheumatologie) den "Rheuma-Bus".  "Wenn der Patient nicht zum Arzt kommt, dann kommen wir zu den Patienten!" so Univ. Prof. Dr. Josef Smolen. Der Besuch des "Rheuma-Buses" im Vorjahr übertraf alle Erwartungen. Aber leider nicht nur im Positiven. Zahlreiche Patienten die bratende Hilfe im Rheuma-Bus suchten, waren wegen ihrer rheumatischen Beschwerden noch nie beim Arzt!   "Da kann man ohnehin nichts machen."   "Das ist eben so und man muss damit leben."  so sind viele Betroffene der Meinung. Wie wichtig die Früherkennung und Frühbehandlung ist, wissen die wenigsten. Nur bei rechtzeitiger und ausreichender Therapie ist es möglich, eine Gelenkszerstörung zu verhindern. Heuer wird aus Platzgründen das "Rheuma-Zelt" durch Österreich touren. Im Rheuma-Zelt werden keine Blutabnahmen oder Behandlungen durchgeführt, sondern Betroffene haben die Möglichkeit, sich bei kompetenten Fachärzten beraten zu lassen. Ebenso erhält man im Rheuma-Zelt Informationen über die verschiedenen Krankheitsbilder, Therapiemöglichkeiten und Medikamente.

Bilder von der Pressekonferenz "Kampf dem Rheuma"

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